ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)
UN COMPROMISO DE TODOS

La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que se originan cuando unas células del sistema nervioso, llamadas motoneuronas, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. Las células motoneuronas, son las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo. Las personas que padecen esta enfermedad pierden la capacidad de mover un pie, una pierna, de mover el brazo, una mano, de hablar, de tragar, de comer e incluso de respirar. Lo más cruel de esta enfermedad es que las personas que la padecen están conscientes de la discapacidad y de su progresión.

Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. No afecta en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y el olfato. Es importante resaltar que la ELA afecta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir específicamente cuál va a ser la experiencia de cada uno. Hay situaciones en que la enfermedad deja de progresar o progresa en forma muy lenta, y otras en las que puede progresar en forma rápida. El equipo de salud que sigue a cada paciente podrá proporcionar más información acerca de la evolución de cada enfermo en particular.

Mundialmente se dice que, en promedio, afecta 0.8 a 2.4 cada 100.000 personas nuevas por año. Menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar de primer grado afectado, y a ellos se los considera ELA familiar. El restante 90%, no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad por lo que se la llama ELA esporádica, y es de aparición completamente azarosa.

La ELA por lo general afecta a individuos de 40 a 70 años, aunque hay muchos casos descriptos en pacientes más jóvenes, generalmente es más frecuente en varones.

El diagnostico de ELA es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica que dé con el diagnóstico definitivo. Por ello, la historia clínica y el examen neurológico suelen ser fundamentales para llegar al diagnóstico. Hay pruebas que ayudan al diagnóstico, como lo son la Resonancia Magnética Nuclear (cerebral y espinal), el Electromiograma, y determinados análisis de sangre. En muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo puede tardar algunos meses, en parte debido a la gran variabilidad clínica y, a veces, a su lenta evolución.

Al día de hoy, la ELA no tiene cura y no se conoce su causa.

Es muy difícil defenderse de algo que no se ve, de algo que pareciera no existir, pero cuando se lleva vidas humanas, es nuestro deber como sociedad comprometernos y atender esta situación. En Argentina existe una fundación, la Asociación Argentina de ELA, en donde se escucha, se contiene y se informa a todo el que lo necesite. La ELA se cobra cientos de vidas en todo el mundo y, por tal motivo, la prioridad debería ser incentivar a la ciencia y a la medicina, para generar programas de capacitación profesional e investigación científica.

Dr. Bortoluzzi Christian Danuncio | Servicio de Neurología de Clínica Modelo de Morón